Pais de bebê brasiliense portadora de patologia rara pedem ajuda para custear o tratamento da filha

Maitê Petrillo - Arquivo Pessoal

No próximo dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das  Doenças Raras

Um ano, cinco meses e 20 dias. Esse é o tempo que representa além da idade, a batalha pela vida de Maitê, a bebê brasiliense portadora de uma patologia rara e incurável: a Hiperglicinemia Não Cetótica. A doença além de incomum é de difícil diagnóstico. O erro inato do metabolismo causa convulsões e gera um atraso neuro psico motor.

Para custear o tratamento que permite uma melhor qualidade de vida para a pequena e chega a quantia de até dez mil reais mensais, os pais de Maitê, Adriana e Vinícius Petrillo, buscam terapias e cuidados paliativos. Sem condições de arcar com o valor, o casal de fisioterapeutas promove ações e conta com a ajuda popular.

“Já foi feita uma vakinha online e agora estamos com uma rifa também online em andamento. Além disso, o pessoal da cidade do meu esposo quer fazer um evento em abril deste ano. Tudo que conseguirmos vai ajudar a nossa filha e continuar lutando pela vida”, desabafa a mãe.

De acordo com Adriana toda a verba arrecadada é revestida em medicação e terapias no tratamento, que é realizado parte em São Paulo, onde há maiores recursos para o caso da criança e em Brasília, onde a família reside.

Na rifa online, que custa R$ 25, a premiação é uma camisa original do time paulista Palmeiras, autografada pelos jogadores campeões do Campeonato Brasileiro de 2016. Para participar basta acessar o link: https://www.rifatech.com/app/212450001.xhtml.

Luta pela vida
Pacientes portadores de Hiperglicinemia Não Cetótica têm sobrevida média de apenas 5 meses. No caso de Maitê, a pequena já ultrapassa um ano na luta pela vida. Submetida a uma série de exames e vítima de graves convulsões, a mãe diz que que, diariamente, ela se mostra uma grande batalhadora na busca pela sobrevivência.

Bastante desejada pelos pais, a mãe relata que gestação de Maitê foi tranquila e sem nenhuma intercorrência. Após sofrer três abortos, os pais apostaram todas as fichas em uma inseminação artificial e, às 8h49 da manhã, do dia 16 de agosto de 2018, nasceu a menina, com 48cm e pesando 2.860kg.

De parto cesárea, a neném chegou a chorar no momento em que veio ao mundo, mas de acordo com Adriana, ao longo do dia o choro foi se tornando mais escasso e fraco. Dois dias depois do nascimento, Maitê foi pra Unidade de Terapia Intensiva (UTI) na tentativa de melhorar um desconforto respiratório.Os dias se passaram e a menina não acordava. Com 31 dias de vida a neném sofreu a primeira convulsão. E somente após 90 dias de nascida ela teve a resposta do diagnóstico final. Desde então os pais e a criança superam diariamente os obstáculos da patologia.

Ajuda para Maitê

Rifa online: https://www.rifatech.com/app/212450001.xhtml

ou ente em contato com Adriana Petrillo pelo telefone (61) 98313-4231.
Instagram: @maitepetrillo